06Feb2019

Malattie rare, per il Ministero se la Regione è in passivo il SSN non passa le cure.

Alcune segnalazioni pervenute al nostro centro di ascolto “Konsumer Sanità Puglia” hanno evidenziato che le nuove disposizioni sulla sospensione delle terapie da somministrare in caso di malattie rare sono originate da una nota del Ministero della Salute che subordina tale disposizione al fatto che la Regione abbia o meno i conti in rosso.
E’ proprio il caso della Puglia, e purtroppo anche di molte altre Regioni, avere la sanità in deficit. 

Abbiamo anche rilevato che nel passato pur essendo in deficit, la Puglia responsabilmente, aveva coperto queste spese, circa 2 milioni di euro/anno nonostante si trattasse di farmaci extra LEA. Cosa non più attuata per il 2019.
Essendo il Ministero ora a richiamare le Regioni con deficit nella Sanità ad un’applicazione rigida dei protocolli il problema si presenterà in tutta la sua gravità per i pazienti affetti da patologie rare, cittadini che già per questo motivo versano in condizioni di difficoltà in quanto la sperimentazione e la farmacologia non sono molto impegnate a causa della esiguità dei casi e della conseguente scarsa remunerazione degli alti costi di ricerca e produzione.

Questi sfortunati malati dovranno provvedere a pagare in proprio tutti quegli integratori, medicinali “off label” o farmaci di classe C, che possono dare sollievo sulle sintomatologie correlate alla malattia, ma anche perché possono migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Ad aggravare la situazione, in alcuni casi, sarà reso difficile anche l’accesso alle prestazioni strumentali perché non in linea con i LEA per cui sono previste. Il tutto può comportare una spesa mensile per paziente anche di migliaia di euro.

Lascia interdetti la nota del Ministero della “Salute” in cui si ribadisce che per le Regioni in piano di rientro non è possibile affrontare queste spese ancorché, come in Puglia, si ricorresse al bilancio ordinario della Regione. Konsumer Italia chiede al Ministero di rivedere la sua posizione, in quanto il DIRITTO ALLA SALUTE, sancito dalla nostra COSTITUZIONE e ribadito dalla CONVENZIONE DI OVIEDO e dalla CARTA DI NIZZA, stabiliscono che ad ogni cittadino devono essere consentite le cure migliori, INDIPENDENTE dal luogo in cui si trovi. Non è possibile che un cittadino Pugliese non abbia lo stesso diritto ad un trattamento simile ad un cittadino Lombardo o Toscano o che sia costretto a turismo sanitario, con ulteriori aggravi di spesa per i bilanci Regionali. Konsumer tutelerà in tutte le sedi opportune i pazienti affetti da malattie rare affinchè siano tutelati i loro diritti COSTITUZIONALI. 
 


 
Dott.ssa Daniela della Valle - Responsabile Konsumer Puglia Sanità                   
Antonio  Bruno - Presidente Regionale Konsumer Puglia