La fibromialgia è una malattia che colpisce prevalentemente il mondo femminile (due pazienti su tre sono donne) che procura dolore, ha ricadute sulla vita sociale, sulla sessualità e notevoli difficoltà sul lavoro.
In Italia chi ha questa malattia ancora non viene creduto e soprattutto non ha diritti. Stiamo parlando di quasi due milioni di persone, compresi adolescenti e bambini.
Un paradosso tutto nostro, perché la fibromialgia è stata riconosciuta come patologia nel 1992 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Nel 2007 ha avuto la patente ufficiale di malattia: è stata classificata con un codice preciso (M-79-7) nell’IDC – International Classification of Desease, la classificazione internazionale delle malattie.
Il Parlamento Europeo nel 2009 ha invitato gli Stati a mettere a punto una strategia comunitaria sulla fibromialgia in modo da riconoscerla come patologia. Da allora però, nonostante molti passi avanti, la condizione dei malati in Italia non è cambiata.
Per l’Italia la fibromialgia oggi – anche se riconosciuta come malattia – non lo è poi nella pratica. Le singole Regioni si stanno muovendo in modo autonomo per il riconoscimento, in alcune questo è già avvenuto, ma ciò non basta affinché i pazienti abbiano dei reali vantaggi, cioè l’esenzione in tutto o in parte dal pagamento di visite, esami, terapie. Il riconoscimento è solo il punto di arrivo di un iter lungo e complesso.
Oggi la fibromialgia non è nei Lea, cioè non è prevista alcune forma di esenzione dalla partecipazione alla spesa. La questione è assai complessa: la malattia è inserita dal Ministero della Salute con un suo codice ma questo codice corrisponde alla patologia (da qui il riconoscimento) e non alle cure che vengono erogate. In assenza del codice delle cure, è come se la malattia non esistesse.
La fibromialgia è stata inserita in discussione presso la Commissione Lea. Ma ciò non vuol dire che la malattia sia stata riconosciuta a tutti gli effetti, cioè che i malati ricevano le esenzioni.
Mai si era arrivati a un punto così importante nella lunga strada verso il riconoscimento della fibromialgia.
A fine 2020 è stata infatti inserita tra le proposte all’ordine del giorno della Commissione per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), convocata per la prima volta dalla pandemia presso il Ministero della Salute. Un passo essenziale e determinante per ottenere il pieno riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Uno snodo centrale per far sì che il riconoscimento non resti sulla carta, ma si traduca in esenzioni, certificazioni, disabilità, ciò che davvero può cambiare la vita delle persone a cui la malattia ha già portato via tanto. Ha portato via la quotidianità, il lavoro, spesso anche gli amici e gli affetti, incapaci di capire un dolore invisibile, senza cicatrici o protesi. Per questo il 24 per cento dei malati soffre di astenia, depressione, insonnia, inedia. Il 16 per cento si suicida.
Nel frattempo, la discussione inizierà e partirà da un dossier che è a sua volta il punto di arrivo di un lungo percorso che, nel caso della fibromialgia, è iniziato nel 2004 con le prime interpellanze ministeriali e le varie proposte per il riconoscimento. Il riconoscimento nei Lea è il traguardo finale, a cui noi tutti puntiamo, ma è solo il punto d’arrivo di una battaglia che dura da 16 anni. E quel giorno per i malati di fibromialgia sarà una data storica. L’attesa dunque resta perché il dossier deve essere ancora valutato dalla Commissione Lea e da qui trasmesso alle Camere per l’approvazione.
La proposta di legge
Nel frattempo procede anche il cammino del disegno di legge 299 per il riconoscimento della malattia, fermo in Senato. È stato presentato da Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Sanità al Senato.
Questa legislatura deve chiudere il capitolo fibromialgia e il fatto che si sia iniziato a valutarla nei Lea significa che si dovrebbe impiegare meno tempo a trovare le coperture perché vari passaggi saranno stati già esaminati.
È necessario quindi far sì che la Commissione Lea proceda nel riconoscimento della Fibromialgia e che si concluda l’iter del disegno di Legge 299 e il tutto può essere accelerato dalle opportune coperture finanziare.
Konsumer Italia è al fianco di chi soffre di fibromialgia e si batterà affinché tale patologia possa essere ufficialmente riconosciuta.
Vincenzo Ferrante
Vicepresidente Nazionale Konsumer Italia
(testo basato su dati e articoli di stampa presenti in rete)